En lång dipp
Publicerat 2017-01-01 19:07:01 i
Allmänt
Det är inte ofta jag känner mig deppig av sjukdomen, jag är väldigt positiv när det kommer till det.
Men denna gång är dippen lång och jobbig. Jag sov 14 timmar härom dagen. Har sån värk i kroppen att jag vill gråta.
Så här ska inte en 25-årings liv vara! Jag ska ju ha kul med kompisar, jobba och leva livet ju!!!
Tur man har en familj som är utöver det vanliga ❤❤❤
"Lyx" att vara sjukskriven?
Publicerat 2016-09-21 17:12:09 i
Allmänt
Det är inte en lyx att vara sjukskriven!
Jag vet inte hur många gånger jag fått höra "vad skönt att få sova", "vad skönt att vara hemma", "jag önskar också att jag fick vara ledig", "åh är det inte jätte skönt att vara hemma och göra vad du vill"...osv
Svaret är NEJ det är inte skönt att vara hemma och kunna "göra vad du vill"...för det är inte den verkliga situationen!
Jag har också blivit "ofrivilligt ifrågasatt" - med det menas att den som frågar inte menar något illa men fortfarande sticker en i ryggen lite obarmhärtigt - hur jag orkar göra vissa saker när jag är sjukskriven?
Den verkliga situationen är att jag ofta inte KAN göra annat än att vara hemma. Den verkliga situationen är att jag varje dag kämpar en osynlig kamp som jag inte har någon som helst skyldighet att visa andra, om jag inte vill. Men jag får gå på konsert ibland, fast jag är sjukskriven. Jag får även prata om drömmar jag har och saker jag vill göra närmsta tiden, tro det eller ej, men det är OK.
Jag får vara på familjemiddag utan att senare förklara att jag är svintrött och har värk men att jag ändå vill vara med min familj. Jag behöver inte försvara mig. Eller jag önskar det var så. Men jag BORDE inte behöva förklara eller försvara mig.
Den verklighet jag är i, är min verklighet. Mitt liv. Jag är ensam större delen av mina dagar. Ibland vaknar jag 14 på dagen, som jag gjorde i dag, med vetskapen om att sällskap kommer först klockan 21 när min man kommer hem från jobbet. Tills dess är TVn, datorn och mobilen min kontakt med omvärlden.
Tror ni det är något jag skulle välja själv? Tror ni att istället för aw med jobbet på fredagar, en middag på stan med min bästa vän, en öl på krogen med gänget eller ett hårt träningspass så VÄLJER jag att sitta hemma i pyjamasen, själv i en lägenhet med en katt och två hundar som sällskap - som för övrigt är de, förutom min familj, som förhindrar att jag blir sinnessjuk eller blir deprimerad - tror ni verkligen det?
Det är inte på något sätt en lyx att vara sjukskriven. Att vakna efter att ha sovit i 12 timmar och ändå vara utmattad. Lägg på värk, minnesförlust, närminnesförlust, glömska av ord, yrsel och allmän ensamhet...det är till största del min vardag.
Det lilla ni får se på sociala medier, det är en bråkdel av mitt liv. Jag är en väldigt öppen person, jag delar med mig även av det som är dagar från helvetet. Det är viktigt.
När jag gör roliga eller sociala saker i eller utanför hemmet så TAR DET INTE BORT DET FAKTUM ATT JAG ÄR SJUK. Det är något jag unnar mig för att inte tyna bort som människa.
Jag skulle hellre jobba, ha ett fungerade socialt liv och en fungerade ekonomi än att vara sjukskriven. Handlade det om aktiva val hade jag hellre velat ha en inkomst på 20 000kr än den på 6000kr jag har - tillfälligt till 2019 - efter det vet inte jag om jag får fortsatt inkomst.
Ingen frisk människa väljer den här situationen, det här livet.
Det är ingen lyx att vara sjukskriven. Men man kan ändå vara positiv, glad, skratta och ibland få unna sig saker utan att för den delen "egentligen vara frisk nog att kunna jobba" eller vara "felaktigt sjukskriven".
♡
Så urbota trött på detta!
Publicerat 2016-01-26 14:58:19 i
Handlade idag, bara nödvändiga saker som mjölk och sånt. Hade fått låna bil.
Stod och debatterade med mig själv om att köpa jordgubbar (1kg i trälåda, så sjukt goda men kostar 69kr) men tänker "vi har inte råd" för vi har en tuff månad ekonomiskt då mannen bara fått 30% tjänst denna månad så lönen är inge vidare nästa månad.
Köpte i alla fall jordgubbarna för mamma tyckte jag skulle unna mig det.
Ställer de på taket på bilen för jag har händena fulla och ska ställa in kassarna i bilen först. Glömmer dom där. Skjutsar hem mamma. Åker tillbaka och lämnar tillbaka bilen jag lånat av min syster och ser på vägen att det ligger jordgubbar överallt. "Stackars den som tappat dom där" tänker jag. Den stackaren var jag. Men det kopplade jag först när jag skulle bära in varorna hemma och inte hittade jordgubbarna...och visst fanns de med på kvittot. Jaha...det var alltså mina jordgubbar på vägen...
I vanliga fall skulle jag skrattat åt det. Mycket. Men i dag grät jag. Är så urbota trött på denna hjärndimma. Något sånt här skulle ALDRIG hänt när jag var frisk. Jag hade sån koll på allt. Kunde göra tusen saker samtidigt.
Det är egentligen inte själva förlusten av jordgubbarna som jag var så himla sugen på, eller det faktum att den otroligt ekonomiska personen som bor inom mig kastade 70kr i sjön - eller ja på vägen - som gör mig ledsen. Utan det är bara det att jag är trött på att vara trött. Är trött på att ha ont, må dåligt, glömma saker, inte hitta ord, bli missförstådd, kämpa i motvind konstant, att inte kunna leva mitt liv som 25-åring, helt enkelt att vara sjuk. Det är det som är den stora förlusten, kampen och sorgen.
Näe i dag gråter jag. Usch för denna skitsjukdom.
Jag ska börja blogga igen!
Publicerat 2015-12-21 19:39:15 i
Orken har helt enkelt inte funnits. Sover så mycket nu!
Men det är ju så skönt att skriva av sig och berätta allt från the good stuff til the bad. Så jag ska börja skriva här igen!
Vad har hänt sen sist?
Det som absolut är värt att nämna är min viktnedgång på 12, snart 13 kg! Är så stolt. När man inte kan träna pga sjukdomen och kosten är allt man kan förlita sig på så är jag så nöjd med hur jag presterat, hur hård jag har varit mig själv men också hur mycket jag njutit av livets goda - godis, bubbel, snacks...ja man får unna sig också! Och det har ju gått ändå. Så glad!
Bara 5 kg kvar till målvikt nu och flera klädesplagg börjar bli väldigt stora. Underbart! :)
Hoppas ni alla mår bra där ute! ♡♡♡
Myskväll med mannen i mitt liv igår ♡
SMILE
Publicerat 2015-07-05 16:24:11 i
Önskar er alla fina en trevlig söndag! ❤
Om jag bara...
Publicerat 2015-07-04 13:52:38 i
Tror aldrig jag har gråtit så här mycket sen jag blev sjuk. Med undantag för när farmor dog förra året. Men i dag har jag gråtit så mycket att ögonen är helt svullna och huvudet sprängvärker.
I dag är en riktig pissdag rent ut sagt och jag känner mig så fruktansvärt liten och förstår inte hur jag ska stå ut med denna vidriga, intigritetskränkande sjukdom som tar ifrån mig allt. Har så ont i kroppen att jag vill skrika rakt ut. Är så utmattad och slut. Har så ont i halsen och känner mig skakig när jag ställer mig upp.
Mitt i allt väntar jag på beslut om denna förbannade aktivitetsersättning som jag väntat på att få beslut om i 6 månader på nu. Om jag inte får den godkänd vet jag inte vad jag tar mig till. Att få den ansökan godkänd, att få känna att man blir trodd på av Försäkringskassan skulle i alla fall lyfta humöret lite.
Arg. Ledsen. Frusterad. Sorgsen. Allt på en gång. Alla känslor i ett enda virrvarr i huvudet. I dag är en sån dag då man vill skrika på allt och alla bara för att man egentligen inte har någea ord att uttrycka vad man känner. Men det ska jag ju inte göra såklart.
Önskar jag kunde backa tiden. Om jag kunde få ha en helkväll med kompisar igen där det va drinkar och dans till mitt i natten. Om jag bara fick köra ett arbetspass till på Subway. Om jag fick gå till gymmet och träna som jag älskar. Ta en låååång promenad i skogen med mina älskade hundar. Om jag bara fick vakna en dag utan värk. Eller sova en natt och vakna utvilad, kunna säga att jag är pigg. Eller varför inte bara ta en dusch utan att bli utmattad? Laga mat eller städa utan att behöva ta pauser.
Om jag kunde allt det som många tar för givet, som jag också tog för givet när jag var frisk, då skulle jag göra det.
Och jag skulle känna mig lycklig när jag gjorde det.
Det här med att sova, ibland.
Publicerat 2014-08-28 01:46:28 i
ME
Mitt problem är inte att jag inte sover, snarare att jag sover för mycket. Men ibland kommer de där nätterna då alla symptom bara gör att det inte går att sova.
Inatt är en sån natt.
Så fort jag blundar är det som att jag blir åksjuk. Allt snurrar pga denna jobbiga yrseln som varit min största kamp denna veckan. Mår illa. Jag känner mig så handikappad när jag är yr. I måndags spenderade jag 3,5 fjärdedelar i soffan för att det svartnade för ögonen när jag försökte ställa mig upp och vilopulsen låg på 120... Det enda jag kom mig för att göra var att gå på toa. Och det gick väldigt långsamt att ta sig till badrummet.
Nu när jag ligger här har även ett annat symptom tillkommit... Ni vet ljudet av en Harley Davidson motor, det brummandet hör jag som att det står en HD precis vid mitt öra. Fast det låter i huvudet. Jag älskar ljudet av en HD, det är bland det bästa jag vet, men INTE när det hindrar mig från den sömn jag så väl behöver. INTE när ljudet är konstant och inte går att få stopp på.
Kan även jämföra det med att stå ute på däck på en Silja Line eller Viking Line båt. Det där brummande ljudet som kommer från motorerna och havet. Ett häftigt ljud. Ett tag. Sen blir det jobbigt att lyssna på.
Får kämpa för att inte ögonlocken ska stänga sig av trötthet, för då mår jag illa för att det snurrar dubbelt så mycket. Samtidigt gör min övertrötthet att mina restless legs börjar vakna och det kryper i hela benen...bland det värsta jag vet! Och den höga pulsen som slår så hårt emellanåt att jag tror att kroppspulsådern ska spricka. Inte heller det så skönt när man ska försöka sova.
Tröttheten får helt "enkelt" vänta tills symptomen av utmattning får lägga sig lite och förhoppningsvis bli bättre. Vilken ironi...
Sa jag att jag är 23 år? Japp, det är jag. Svårt att känna mig så bara.
10 augusti 2014
Publicerat 2014-08-10 14:17:45 i
Allmänt
Ligger här hemma i soffan och tänkte sova en stund trots att jag bara varit vaken i 2 timmar. Är så otroligt trött! Tvätta håret får vänta...
Önskar er alla en trevlig söndag!
FIGHT for ME!
Publicerat 2014-08-07 18:22:09 i
Allmänt
I dag kom mitt armband som Fanny gjort! Beställ ett du med, vi behöver pengar till forskning och Fannys jobb är värt att uppmärksammas. Så fint ❤️
Antingen beställer du genom att kommentera här så vidarebefordrar jag till Fanny eller så går du in på hennes fina blogg och slänger iväg en kommentar: Http://trotsalltarjagstark.blogg.se
Kram på er alla kämpar! ❤️
Straffet för att ha kul.
Publicerat 2014-07-23 13:19:12 i
Allmänt
Igår var jag med stor del av min familj på Allsång på Skansen för att se Darin uppträda. Vi var där ca 2,5 timme innan det började och så satt vi oss ner och åt matsäcken vi hade med oss. När det var 45 minuter kvar passade vi på att gå runt och kolla på de nordiska djuren. Efter det var det dags för Allsång på Skansen och Darin. Han var grym som vanligt :)
Vi åkte kommunalt större delen av vägen och allt detta gör att jag i dag ligger med värk i hela kroppen, yrsel, extrem trötthet, halsont, huvudvärk och allmän sjukdomskänsla (läs: det känns som att jag har influensa).
I dag är en sån dag då jag bara känner att det är så orättvist att jag ska straffas varje gång jag har kul. Men ibland är det okej att få känna så. Imorgon är en ny dag.
Fina renar igår! ❤️
Denna eländiga ME
Publicerat 2014-07-15 01:21:06 i
Allmänt
Ligger här med värk i kroppen. Värst är det i höfterna, ryggen och huvudet precis som det alltid är när jag har en riktigt dålig dag och/eller period i sjukdomen.
Jag vill så gärna bli frisk! Jag är så avundsjuk på de som kan jobba och ha ett socialt liv, tjäna pengar, som slipper springa fram och tillbaka till läkaren för nya sjukintyg, fightas med Försäkringskassan och alltid förlora...är avundsjuk på dom som kan gå upp 8 på morgonen utan att känna influensa symptom krypa upp och bita de i baken. Tänk att kunna jobba 6-8 timmar och inte bli dålig av det! (nu pratar vi inte vanlig "efter jobbet" trötthet).
Usch, i dag är jag trött på hur mitt liv blivit rent fysiskt. Suck! Hatar dig dumma sjukdom!
Giftemål tar på krafterna!
Publicerat 2014-07-08 13:56:21 i
Allmänt
Har varit en långdragen krasch sen jag gifte mig den 7 juni. Dagen var underbar, festen var den bästa fest någonsin och det var verkligen en dag av lycka! Men kraschen sen dess har varit jobbig. Hoppas på att det inte är permanent bara...
Tack!
Publicerat 2014-03-17 21:33:50 i
Allmänt
Ville bara tacka för all fin respons jag fick angående gårdagens inlägg!
Jätte fina kommentarer från alla håll och kanter. Det värmde något otroligt ska jag säga och ni förtjänar en stor kram varenda en av er!
KRAAAAAAM till er från en trött liten tjej ❤️
Man ska inte behöva lida av konsekvenserna av att ha kul.
Publicerat 2014-03-16 13:13:41 i
ME
Vad menar jag med rubriken?
Jo. Jag menar att som sjuk är det inte (oftast i alla fall) av vanliga dåliga val - som friska människor klagar över - som man får lida av konsekvenserna. Utan det är av att ha kul eller att göra nödvändiga saker. Roliga saker som att träffa vänner och familj, gå på en konsert, ta en fika med någon man tycker om. Nödvändiga saker som att tvätta, städa, handla, gå ut med hundarna, träna. Det är sånt jag får lida för efteråt.
Själv var jag på Backstreet Boys konsert i torsdags. UNDERBART var det, det var sjätte gången de hade konsert i Sverige och det var även sjätte gången jag var och såg dom. Ett stort fan är ja med andra ord ;).
Detta ledde ju till att jag mått dåligt nu sen dess. Men igår var vi till exempel tvungna att åka och inhandla en tvättmaskin till vår nya lägenhet (jag och min fästman flyttar till eget på fredag nästa vecka!) och den vi hade tittat på var nedsatt 2500kr och erbjudandet tar slut i dag, så det kunde vi bara inte missa.
Allt detta ledde till att jag i dag mår ännu sämre...jag sov nästan 13 timmar i natt och hade lätt kunnat sova mer men mitt dåliga samvete över att sova så länge fick upp mig.
Friska människor tänker inte på detta. Att så självklara saker som att ha kul eller göra nödvändiga saker kan vara början på en kamp för att ta sig ur sängen.
Myndigheter kan inte förstå detta utan ifrågasätter att ME ens är en sjukdom. Som att det roligaste vi vet är att ligga i soffan och vila eller sova med med jämna mellanrum, många av oss nästan dygnet runt. Som att vi väljer bort våra vänner för att vi inte vill ha något som helst social liv. Att vi inte vill ha kul. Att vi inte vill arbeta. Att vi vill kämpa i motvinden hela tiden när det gäller ekonomin.
Men vet ni? Jag skulle gör nästan vad som helst för att orka börja jobba igen. Som jag saknar det! Jag vill, men jag kan inte.
Det är min sorg i allt detta. Så kom inte och kalla mig lat eller inbillningssjuk. När du får influensan är du hemma från jobbet och mår skit. Men när du inte bara har influensan i 1-3 veckor utan dygnet runt året om, med alla dess tillhörande symptom, då kanske du förstår i alla fall lite vad en människa med ME/CFS går igenom. För det är precis så det är, vid minsta ansträngning kommer influensa symptomen som ett käftsmäll direkt eller efter några timmar (det är olika för oss alla), PLUS andra symptom som exempelvis minnessvårigheter av den värsta sorten.
Alla vet ju hur dåligt man mår när man har influensan. Men att ha den som en kronisk sjukdom, att jämt må så, då anses man inte vara sjuk, kronisk influensa är ingen sjukdom. Det är med det tänket vi blir bemötta av myndigheter, sjukvård och människor.
Tänk på det innan du dömer.
IBS mage...
Publicerat 2014-03-09 03:09:12 i
Allmänt
Att ha en IBS mage är hemskt. Speciellt när den bestämmer sig för att väcka mig klockan 02:30 på natten för att ställa till ett fruktansvärt liv.
Mår så otroligt dåligt att jag bara vill att någon ska söva mig. Har så ont i magen och mår så illa, vill bara spy så det blir lite bättre i alla fall, även om det bara är för stunden...Dessa "illamåendeattacker" som jag kallar dom, HATAR jag.
Fy. Måtte det gå över snart. Jag ska ju på konsert imorgon, jag behöver all sömn och vila jag kan få :(