"Lyx" att vara sjukskriven?
Det är inte en lyx att vara sjukskriven!
Jag vet inte hur många gånger jag fått höra "vad skönt att få sova", "vad skönt att vara hemma", "jag önskar också att jag fick vara ledig", "åh är det inte jätte skönt att vara hemma och göra vad du vill"...osv
Svaret är NEJ det är inte skönt att vara hemma och kunna "göra vad du vill"...för det är inte den verkliga situationen!
Jag har också blivit "ofrivilligt ifrågasatt" - med det menas att den som frågar inte menar något illa men fortfarande sticker en i ryggen lite obarmhärtigt - hur jag orkar göra vissa saker när jag är sjukskriven?
Den verkliga situationen är att jag ofta inte KAN göra annat än att vara hemma. Den verkliga situationen är att jag varje dag kämpar en osynlig kamp som jag inte har någon som helst skyldighet att visa andra, om jag inte vill. Men jag får gå på konsert ibland, fast jag är sjukskriven. Jag får även prata om drömmar jag har och saker jag vill göra närmsta tiden, tro det eller ej, men det är OK.
Jag får vara på familjemiddag utan att senare förklara att jag är svintrött och har värk men att jag ändå vill vara med min familj. Jag behöver inte försvara mig. Eller jag önskar det var så. Men jag BORDE inte behöva förklara eller försvara mig.
Den verklighet jag är i, är min verklighet. Mitt liv. Jag är ensam större delen av mina dagar. Ibland vaknar jag 14 på dagen, som jag gjorde i dag, med vetskapen om att sällskap kommer först klockan 21 när min man kommer hem från jobbet. Tills dess är TVn, datorn och mobilen min kontakt med omvärlden.
Tror ni det är något jag skulle välja själv? Tror ni att istället för aw med jobbet på fredagar, en middag på stan med min bästa vän, en öl på krogen med gänget eller ett hårt träningspass så VÄLJER jag att sitta hemma i pyjamasen, själv i en lägenhet med en katt och två hundar som sällskap - som för övrigt är de, förutom min familj, som förhindrar att jag blir sinnessjuk eller blir deprimerad - tror ni verkligen det?
Det är inte på något sätt en lyx att vara sjukskriven. Att vakna efter att ha sovit i 12 timmar och ändå vara utmattad. Lägg på värk, minnesförlust, närminnesförlust, glömska av ord, yrsel och allmän ensamhet...det är till största del min vardag.
Det lilla ni får se på sociala medier, det är en bråkdel av mitt liv. Jag är en väldigt öppen person, jag delar med mig även av det som är dagar från helvetet. Det är viktigt.
När jag gör roliga eller sociala saker i eller utanför hemmet så TAR DET INTE BORT DET FAKTUM ATT JAG ÄR SJUK. Det är något jag unnar mig för att inte tyna bort som människa.
Jag skulle hellre jobba, ha ett fungerade socialt liv och en fungerade ekonomi än att vara sjukskriven. Handlade det om aktiva val hade jag hellre velat ha en inkomst på 20 000kr än den på 6000kr jag har - tillfälligt till 2019 - efter det vet inte jag om jag får fortsatt inkomst.
Ingen frisk människa väljer den här situationen, det här livet.
Det är ingen lyx att vara sjukskriven. Men man kan ändå vara positiv, glad, skratta och ibland få unna sig saker utan att för den delen "egentligen vara frisk nog att kunna jobba" eller vara "felaktigt sjukskriven".
♡
Man ska inte behöva lida av konsekvenserna av att ha kul.
Vad menar jag med rubriken?
Jo. Jag menar att som sjuk är det inte (oftast i alla fall) av vanliga dåliga val - som friska människor klagar över - som man får lida av konsekvenserna. Utan det är av att ha kul eller att göra nödvändiga saker. Roliga saker som att träffa vänner och familj, gå på en konsert, ta en fika med någon man tycker om. Nödvändiga saker som att tvätta, städa, handla, gå ut med hundarna, träna. Det är sånt jag får lida för efteråt.
Själv var jag på Backstreet Boys konsert i torsdags. UNDERBART var det, det var sjätte gången de hade konsert i Sverige och det var även sjätte gången jag var och såg dom. Ett stort fan är ja med andra ord ;).
Detta ledde ju till att jag mått dåligt nu sen dess. Men igår var vi till exempel tvungna att åka och inhandla en tvättmaskin till vår nya lägenhet (jag och min fästman flyttar till eget på fredag nästa vecka!) och den vi hade tittat på var nedsatt 2500kr och erbjudandet tar slut i dag, så det kunde vi bara inte missa.
Allt detta ledde till att jag i dag mår ännu sämre...jag sov nästan 13 timmar i natt och hade lätt kunnat sova mer men mitt dåliga samvete över att sova så länge fick upp mig.
Friska människor tänker inte på detta. Att så självklara saker som att ha kul eller göra nödvändiga saker kan vara början på en kamp för att ta sig ur sängen.
Myndigheter kan inte förstå detta utan ifrågasätter att ME ens är en sjukdom. Som att det roligaste vi vet är att ligga i soffan och vila eller sova med med jämna mellanrum, många av oss nästan dygnet runt. Som att vi väljer bort våra vänner för att vi inte vill ha något som helst social liv. Att vi inte vill ha kul. Att vi inte vill arbeta. Att vi vill kämpa i motvinden hela tiden när det gäller ekonomin.
Men vet ni? Jag skulle gör nästan vad som helst för att orka börja jobba igen. Som jag saknar det! Jag vill, men jag kan inte.
Det är min sorg i allt detta. Så kom inte och kalla mig lat eller inbillningssjuk. När du får influensan är du hemma från jobbet och mår skit. Men när du inte bara har influensan i 1-3 veckor utan dygnet runt året om, med alla dess tillhörande symptom, då kanske du förstår i alla fall lite vad en människa med ME/CFS går igenom. För det är precis så det är, vid minsta ansträngning kommer influensa symptomen som ett käftsmäll direkt eller efter några timmar (det är olika för oss alla), PLUS andra symptom som exempelvis minnessvårigheter av den värsta sorten.
Alla vet ju hur dåligt man mår när man har influensan. Men att ha den som en kronisk sjukdom, att jämt må så, då anses man inte vara sjuk, kronisk influensa är ingen sjukdom. Det är med det tänket vi blir bemötta av myndigheter, sjukvård och människor.
Tänk på det innan du dömer.
Det enda jag kan tänka på.
Ligger vaken och kan inte sova. Allt jag tänker på är detta: Kommer jag aldrig kunna få barn? Min kropp kanske inte klarar det? Vill jag riskera att bli kraftigt försämrad av en graviditet samt förlossning? Och framförallt: Att riskera att mitt barn får ME/CFS för att jag är självisk och så gärna vill ha barn, hur hemsk som människa är man inte då? Jättehemsk om du frågar mig vad jag tycker...
Min största dröm någonsin är att få barn. Jag har drömt om det sen jag var 8 år och blev moster för första gången. Och nu kanske jag aldrig får den chansen? Och för VAD? För att jag fått en sjukdom som 0,4% av svenska befolkningen har!!! Jag är så arg. Har gråtit floder ikväll/inatt.
Allt jag kan tänka på. Ska jag aldrig få uppleva att bli kallad mamma? Jag är 23 år. Ska jag behöva ge upp hoppet och drömmen om att en dag få höra mitt barns fötter springa på vardagsrumsgolvet och säga "jag älskar dig mamma"? Eller att inte få höra min son eller dotter säga "pappa kom jag ska visa dig en sak". Aldrig få se min stora kärlek spela boll med sitt barn, vårat barn.
Jag hatar den här sjukdomen.
Jag är alltid outsidern trots att det inte är mitt val.
Ibland gör det så ont i mig när jag tänker på att den sjukdom jag har är kronisk. Och då menar jag inte bara psykiskt. Får ont i magen också.
Nu för tiden är jag alltid den som inte orkar, som inte kan vara med på olika saker, som måste tänka miljoner gånger om innan jag svarar på en inbjudan för att sen kanske ändå boka av, som måste säga nej till saker jag annars skulle sagt ja till. Jag är för sjutton 23 år!!! 💔
Tror inte folk förstår hur jobbigt detta är. Om man inte själv är sjuk på något sätt så klart.
Jag är arg. Arg på allt just nu.
I framtiden kommer det ju förmodligen bli så att min man (blivande) kommer att gå på saker medan jag är hemma. Sjukt jobbigt att tänka så. Men hans liv kan inte stanna för att mitt har gjort det...
Jag har gråtit massor senaste tiden också, från att nästan aldrig gråtit till att gråta för minsta lilla. Inte bara för sjukdomen men mestadels därför. Kanske är det ett tecken på att jag börjar förstå att det kommer vara så här nu...och det gör ju ont.
Som sagt. Jag är arg.
Acceptans är ingen lätt sak
Har en period när jag har otroligt svårt att acceptera att jag är sjuk. Jag är nästan alltid tålmodig och brukar oftast kunna tänka att "ja men det är så här nu. Det suger men gilla läget bara!" men nu går det bara inte. Tänker jag att det ska vara så här hela livet så får jag ont i magen.
Jag är så utmattad i kroppen. Darrningarna och huvudvärken är värre än när jag först blev sjuk. Det är så mycket saker jag behöver, eller egentligen måste, göra. Bada hundarna, klippa klart hundarna, tvätta kläder, städa mitt rum. Men det finns också saker jag VILL göra. Träffa kompisar, orka dansa till klockan 5 på en klubb till RnB musik, träna på gym, ut och springa, gå långpromenader med gåbbarna mina, speciellt i skogen som de verkligen älskar. Tänk att bara kunna orka storstäda huset! Och jag hatar att städa. Så ni sförstår ju hur desperat jag känner mig efter energi.
Mina vänner har försvunnit. Jag har aldrig haft många vänner, men det hade börjat ordna upp sig. Men så blev jag sjuk. Jag har en stadig vän som är min allra bästa vän. Vi har varit bästa vänner sen 5-års åldern och henne är jag så tacksam för. Du vet vem du är hoppas jag ♥. Hon är den enda som skriver till mig och frågar hur jag mår. Och jag vet att hon faktiskt undrar, på riktigt och inte bara är "artig". Jag har vänner som sagt att de ska komma hem till mig så jag slipper ta mig någonstans, men istället slutar de höra av sig. Andra är ute på äventyr och det tycker jag är så härligt! Samtidigt blir jag lite avundsjuk. Jag vill också ut och resa! Se saker, träffa nya människor, uppleva saker...ja ni vet.
I dag ska min pojkvän iväg på julbord med sitt jobb. Super kul för honom, det är bra att han kommer ut och gör saker med andra människor, för han är alltid med mig och han behöver komma ut och ha kul också! Samtidigt påminner det mig om när jag 2011 var på julbord med mitt gamla jobb. Jag hade så roligt och var först igång på jobbet hela dagen i 8 timmar, sen åkte vi på julbord och jag var ändå pigg dagen efter. Så fungerar inte min kropp längre.
Jag har tänkt mycket på framtiden. Jag har haft samtal med min pojkvän om min rädsla av att han ska tröttna på det liv vi kommer ha tillsammans. Han försäkrar mig om att det kommer bli bra, att han inte kommer tröttna. Att han älskar mig mest av allt. Men osäkerheten i mig säger helt emot. Det finns ju andra tjejer där ute som har energi, som är bättre, som skulle ge så mycket mer tillbaka än jag kan och orkar. Han förtjänar bättre. Så tänker jag. För vem vill vara med någon som alltid är trött, som aldrig orkar göra något, som behöver hjälp med saker, som är gnällig och irriterad pga att man mår dåligt hela tiden, som kanske inte ens klarar av att få barn för att det är för stor påfrestning på kroppen? Listan kan göras hur lång som helst...
Ja det kanske går nu, men som ung vill man inte leva ett sånt begränsat liv. Så ibland känner jag tvivel på att han som 21-åring kan säga att han inte kommer tröttna eller ge upp helt enkelt. För det kanske känns okej nu, men i längden då? Han säger ju att det är roligt att vara med mig. Men allvarligt? Jag skulle inte tycka att det skulle vara kul att umgås med någon som aldrig orkar göra någonting, eller där det helst måste planeras i förväg om man ska göra något. Så det har jag svårt att tro på :(.
Det är hjärtekrossande att ha träffat sitt livs kärlek och inte veta, eller vara osäker på om han kommer att orka eller vilja vara med mig i den situationen jag hamnat i hela vårt liv...
Tunga tankar att tänka.
Brukar tänka "ja men Emma, du är ju inte döende och det finns de som har det värre" och det är verkligen sant. Men ibland fungerar det inte ens att tänka så. Man måste ju få vara ledsen ändå, trots att man inte har en dödlig sjukdom. För det är ändå en skitsjukdom! Eller hur?
Som sagt.
I dag har jag svårt att acceptera att jag är sjuk. I dag springer jag i motvind.
Och jag kan inte. Inte idag.
Oigenkännliga smärtor och symptom
(Kommentera gärna om ni också haft några av dessa symptom jag beskriver i inlägget, är alltid lärorikt att få veta sånt)
Så, god kväll fina människor! ❤️
Har haft en av de sämsta dagarna på länge i dag. Värk och extrem trötthet och dåsighet, som att hjärnan var avstängd imorse när klockan ringde. Det var en kamp att ta sig ur sängen. Kom upp till slut och vann kampen (yes!) men då skulle taxin komma om en timme, stressigt.
Nu snarkar min man här bredvid mig och jag kan inte somna. Varför? Inte för att han snarkar utan för att det känns som att någon sticker en kniv i min vänstra tumme, om och om igen. Den värker så att jag tror den ska falla av snart! Det hugger liksom i den och så håller det i sig någon minut och sen kommer det tillbaka efter några sekunder... Aldrig haft så förut. Ändå kan jag inte låta bli att tycka det är komiskt mitt i denna smärta...jag kan inte sova på grund av min ena tumme?! Vad är detta...haha ja jag måste nog skratta lite för att inte gråta...
Hade även för första gången (sen jag blev sjuk) svårt att hålla huvudet uppe i dag, det har inte hänt förut. Det kändes som att musklerna och kotorna i nacken totalt gett upp och bara låg och sov... Kanske är det för att jag i helgen som jag skrivit tidigare var ute på restaurang och detta är min krasch som nu låter mig veta att jag absolut inte får roa mig på något sätt utan att bli straffad för det...
Min ME är som en freakin' lapplisa som delar ut böter!
Ska ta några värktabletter nu och hoppas jag kan somna trots min elaka tumme!
Kram på er ❤️
Värk
Hola!
Ligger i sängen och väntar på att värktabletterna ska börja verka. Har så ont i kroppen! Igår var jag nämligen ute med släkten och åt middag på restaurang och jag väntade mig ju en krasch av något slag. Men jag sov också dåligt pga husdjuren (kort sagt: när vi kom hem upptäckte vi att hundarna fått upp fodertunnan och den ena hunden hade ätit hur mycket som helst - han var "ganska" rund om magen - och jag fick rådet av veterinären per telefon att hålla noga koll på dom båda under natten, helst kolla dom en gång var 30e minut) så jag vaknade och hade så ont i kroppen, som att jag kört ett dubbelpass på gymmet (om det ändå vore så väl...fy vad jag saknar att träna!)
Om det ändå "bara" vore denna ofattbara trötthet. Då skulle jag ändå känna att det var ganska okej. Men det är just allt runt omkring, alla andra symptom. Som att jag får smärtor i kroppen när jag "tar ut mig", vilket i mitt fall kan vara en så enkel sak som att gå ut och äta middag med familjen, gå på bio, eller bara tvätta några maskiner tvätt. Jag blir även oftast yr av ansträngning, andfådd av ingenting, blir svag i kroppen, får darrningar, får ett väldivt obehagligt tryck bakom ögonen och ja, listan kan göras lång.
Att jag som 22-åring skulle bli sjuk hade jag inte direkt sett framför mig. Men så blev det. Och jag kan inte göra ett skit åt det.
Imorgon är det i alla fall orienteringskurs på Danderyd. Då ska jag träffa min lilla ME-familj haha. Har verkligen hamnat i en mysig grupp måste jag säga! :) vi har så mycket att prata om! Och de förstår ju verkligen vad jag går igenom, och jag förstår vad de går igenom också. Det är skönt! :)
Hoppas ni sover gott redan! ❤️
Kram på er.
En bukett med tulpaner som min syster och svåger kom förbi med i går! ❤️
Jag vill så mycket.
Jag är inte en missunnsam (heter det så?)människa. Är glad när det går bra för andra människor. Och inte på ett sånt där "åh jag är så glad för din skull men egentligen vill jag slå dig på käften" sätt, utan genuint glad. Det är ju kul när andra lyckas och mår bra liksom :).
Ändå så känner jag en lätt avundsjuka inom mig som aldrig funnits där förut. Jag ser på hur alla i min ålder (eller ibland yngre) flyttar hemifrån antingen själva eller med sin partner och börjar leva sitt eget liv. De jobbar ihop sina pengar, betalar hyra och räkningar, handlar och gör allt sånt som ingår i ett hushåll.
Och här sitter jag. Jag vill också flytta hemifrån. Jag trivs jätte bra hemma och det skulle vara extremt svårt att flytta hemifrån från min mor och far för jag älskar dom. Men det är ju ett normalt nästa steg i livet. Å andra sidan är inget i mitt liv normalt för tillfället. Och kommer förmodligen aldrig bli heller.
Jag är snart 23 år, sjukskriven med nekad ersättning från FK (läs; nollad, utförsäkrad) och inväntar svar från Förvaltningsrätten på om beslutet ändras eller inte. Jag har ingen ork. Jag ska ansöka om ekonomiskt bistånd och ni anar inte hur mycket papper som ska in innan ansökan ens kan skickas in. Min mor eller fästman måste betala mina räkningar och det är så otroligt jobbigt för någon som varit så självständig som jag varit innan jag blev sjuk.
Jag förlovade mig för mer än ett år sen. Det är ju inte så konstigt att jag vill flytta med min pojkvän och starta ett liv med honom. Så den här avundsjukan kanske inte är så konstig.
Jag vill bara ha chansen till ett normalt liv. Men jag vet ju inte ens om jag någonsin kommer kunna börja arbeta igen. Eller ens skaffa barn, för vem vet vad det skulle göra med mig, när jag inte ens klarar hängning av några tvättar utan att må så dåligt efteråt. Usch det vill jag inte ens tänka på, för att få barn är nog min största dröm i livet.
2010, då var jag frisk och stod på scen och gjorde min sista konsert i skolan innan studenten. En hyllningskonsert till Michael Jackson gjorde jag och världens bästa människor och musiker från skolan. Vill så gärna spola tillbaka till den tiden.
Ps. Jag vet inte varför texten blir så stor ibland...ska kolla upp det imorgon om jag orkar. Ds
TANKAR
Hej.
Egentligen ska väl mitt första "riktiga" inlägg handla om hur jag blev sjuk och hela den historien. Men jag är inne i en otroligt trött period just nu och jag orkar helt enkelt inte, att bara göra vardags sysslor är utmattande så jag får ta det när jag orkar. När jag känner för det helt enkelt. Det är ju trots allt min blogg.
________________________
Ligger i sängen och är yr. Blundar jag blir det värre, därför kan jag inte sova fastän jag är jätte trött. Rätt irriterande faktiskt. Så har det varit under 3-4 veckor nu och jag förstår inte varför.
Men i alla fall. Jag låg här och kollade mina mail på mobilen. Jag får mycket skräpmail varje dag så därför rensar jag varje kväll. I dag hade jag fått flera mail med förslag från sidor jag registrerat mig på förut för att söka jobb. "Nya jobb som matchar din profil", "extraarbetare sökes till...", "här kommer lediga jobb som matchar dina tidigare sökningar" och så vidare och så vidare.
Shit vad deppigt. Hur blev det så här? Hur gick jag från en hårt arbetande 20-åring till att bli en kroniskt sjuk, sjukskriven 22-åring? JAG VILL OCKSÅ JOBBA! Jag vill. Jag vill också få känna att jag gör rätt för mig, ha jobbarkompisar att prata och skratta med, komma hem till en egen lägenhet och känna att jag är helt slut efter en dags arbete. Jag saknar till och med den där känslan man har när jobbveckan närmar sig sitt slut och man är så trött på jobbet och så tänker man: YES! Det är fredag! Äntligen helg!
Men icke. Jag har inte ens pengar på kontot för att FK (Försäkringskassan) bestämt att jag inte är sjuk, att jag har 100% arbetsförmåga som de så fint uttrycker det. Bullshit äckliga FK!
Jag jobbade på Subway förut, mellan 2011-2012. Och sedan som receptionist på en Fondkommision som hette Mangold från januari-juni 2012. Och jag saknar båda de jobben. Innan dess jobbade jag som nanny mellan 2009-2011 och innan dess så...ja ni fattar - jag har jobbat sen jag var 14 år. Nu är sysslan att hänga tvätt jobbigt, ibland rent utav utmattande. Sist jag hängde i tvättstugan mådde jag dåligt i tre dagar efteråt...
Jag bara önskar att det fanns någon mirakelmedicin som kunde göra att jag inte behövde må så här. Allt i mitt liv har förändrats. Jag kommer inte ihåg när jag var ute och drack ett glas vin senast, hängde med kompisar eller bara gick på bio. För bara sådant, som andra ser som en del av vardagen, som en enkel del av livet, det saknar jag kraften till att göra.
Ibland önskar jag att jag kunde vrida tillbaka tiden, så att jag fick uppleva bara en vecka i mitt gamla liv, innan sjukdomen kom och förstörde allt. Då skulle jag gå ut och dansa på klubb, gå ut och äta middag och gå på bio med min fästman och ta en låååång promenad i skogen med mina älskade hundar.
